El Angioedema Hereditario o (AEH) es una enfermedad genética causada por una deficiencia en el cuerpo del inhibidor C1. Esta deficiencia puede causar edemas o hinchazón dolorosa en varias partes del …
El Angioedema Hereditario o (AEH) es una enfermedad genética causada por una deficiencia en el cuerpo del inhibidor C1. Esta deficiencia puede causar edemas o hinchazón dolorosa en varias partes del cuerpo; incluyendo manos, pies, genitales, estómago, cara, lengua o garganta, esta última puede ser potencialmente mortal y causar la muerte al bloquear las vías respiratorias.
La hinchazón en las manos y pies puede interferir en las actividades diarias. Las crisis abdominales pueden causar dolor severo, vómitos, diarreas, hipotensión.
Le llamamos la enfermedad invisible porque en Guatemala muchas personas aún desconocen que padecen la enfermedad. Además, existe un desconocimiento médico sobre la existencia de la misma, muchos centros de salud no saben cómo identificarla o atenderla. Según la guía internacional, se estima que en Guatemala podrían existir más de 350 personas con AEH.
Esta enfermedad afecta a todas las personas, sin importar distinción de género o edad. Los hijos de un padre con AEH tiene un 50 por ciento de probabilidad de heredar la enfermedad y el 20 por ciento de casos nuevos de pacientes con AEH no tienen historial familiar porque su defecto genético ocurrió al momento de la concepción.
El estrés, los golpes, los deportes de contacto, los procedimientos dentales, las cirugías y los medicamentos para la hipertensión conocidos como inhibidores ECA desencadenan una crisis de ataques de AEH.
En las mujeres, específicamente, también pueden desencadenarla la menstruación, los medicamentos derivados de estrógenos, incluidos los anticonceptivos orales o la terapia de reemplazo hormonal y el embarazo.
Sin tratamiento los ataques pueden durar días, ya que al ser una condición rara los pacientes podrían no recibir un diagnóstico preciso hasta años después de experimentar los síntomas.
En países donde los médicos no están familiarizados con la enfermedad exponen a pacientes a cirugías innecesarias abdominales. A nivel global se requiere a los hospitales tener guías para atender esta enfermedad, ya que en muchas ocasiones los edemas o hinchazón se atienden como una alergia y eso agrava aún más el ataque del paciente.
A pesar de que la enfermedad aún no tiene una cura, actualmente existen alrededor de diez tratamientos modernos a nivel mundial que pueden controlar o prevenir los ataques, y ofrecer a los pacientes una mejor calidad de vida.
Si usted presenta alguno de estos síntomas o signos puede comunicarse con nosotros para orientación. En Guatemala se realizan los exámenes precisos para determinar si usted tiene deficiencia del Inhibidor C1.
No están solos, ni solas.
Dra. Emilia Alejandra Morales de León
Médica cirujana con especialidad en Ginecología y Obstetricia. Miembro del grupo de pacientes y cuidadores con Angioedema Hereditario de Guatemala, y miembro de la Asociación Internacional de Pacientes con AEH (HAEi). Contacto: emymo8187@hotmail.com
