Tener un diagnóstico de cáncer en Guatemala, es como jugar a la ruleta rusa, colocar un proyectil en el tambor de seis posibles, girarlo y apretar el gatillo a la …
Tener un diagnóstico de cáncer en Guatemala, es como jugar a la ruleta rusa, colocar un proyectil en el tambor de seis posibles, girarlo y apretar el gatillo a la espera de que el azar te deje con vida.
El difícil acceso a medicamentos y especialistas, la imposibilidad de asumir los costos para la inmensa mayoría o las complicaciones para contar con un diagnóstico certero y oportuno son algunos de los tortuosos desafíos que enfrentan los pacientes.
Walter Benjamin, un filósofo alemán del siglo XX, comparaba la muerte con observar como un tren se acerca desde la distancia para inevitablemente arrollar a un individuo.
El primer proyectil en el tambor, o el primer avistamiento del tren a la distancia, para Mauricio Chaulón Vélez llevaba el nombre de una leucemia linfoblástica aguda.
«En Guatemala tener una patología de este tipo puede significar una condena de muerte», afirma Chaulón Vélez, de 48 años, paciente oncológico desde 2017.
Como el filósofo alemán, Chaulón visualiza la muerte como un evento que se aproxima y es imposible de anticipar o eludir. Una maquinaria que se acerca, desde lejos a toda prisa.
«El no confiar y no tener certidumbre no vienen porque sí o por capricho. Tienen origen en la triste historia de nuestro sistema de salud. Por muchos años de desigualdad en los cuales hemos visto a pacientes morir por padecimientos tratables», se lamenta.
«Las razones de esto (sensación de estar condenado) son materiales e inmateriales. La resignación, dadas las condiciones de desigualdad, hacen que muchas personas se sientan desamparadas, aunque existan soluciones».
Con más de 1.80 metros de altura, barba grisácea y su habitual sombrero, Mauricio, a pesar de sus circunstancias, se asemeja a un joven roble, estoico, fuerte y de pie, con la certeza, ya no de la prolongación de su vida, sino de la irrenunciable lucha para preservarla.
«Y aquí me encuentro pensando cada día que tengo la vida por delante. Ese principio me ha permitido superar mental y emocionalmente la dureza de lo que significa padecer cáncer», asegura.
Hace siete años Mauricio deambuló por hospitales y usó su seguro privado para dar con un diagnóstico concluyente. Los gastos no fueron pocos y la certeza del tratamiento tomó tiempo en llegar.
Incluso, viajó a Cuba para iniciar con un primer ciclo de medicación, el cual continúo en Guatemala en lo privado.
Lo que describe Chaulón no es solo una intuición; las cifras del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS) le dan la razón.
Sólo en 2022, 8,423 personas fallecieron a consecuencia de cáncer. De hecho, entre 2020 y 2022 las defunciones llegaron a 26,312.
Esa cifra es superior a los 20,308 decesos a nivel nacional por Covid-19 desde el inicio de la pandemia, en marzo de 2020 a julio de 2024.
Sólo en el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS) se han registrado 227 decesos de 2022 a la fecha.
De estos, 85 corresponden a 2022; 84 a 2023 y 58 entre enero y julio de 2024.
De acuerdo con cifras oficiales en Guatemala, la tasa de cáncer por cada 100 mil habitantes es de 65 para mujeres y de 61 para hombres.
Los tipos que causan más mortalidad son: de hígado, próstata y estómago en hombres y de hígado, cervix, estómago y mama en mujeres.
Sin embargo, la International Agency for Research on Cancer de la Organización Mundial de la Salud (OMS), sitúa la tasa de mortalidad un poco más elevada.
De acuerdo a sus estadísticas, en 2022 la tasa de mortalidad para todos los tipos de cáncer era de 71.1 por cada 100 mil habitantes, siendo el cuarto país centroamericano con el indicador más elevado.
Por encima están: Honduras 83.3; Nicaragua 76.8 y Costa Rica 75.3. En una mejor situación se encuentran El Salvador 64.7 y Panamá 65.7 respectivamente.
Cifras de atención
Según cifras del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS) en Guatemala se han registrado 11 mil 596 nuevos casos de diferentes tipologías de cáncer entre 2022 y julio de 2024.
De estos, 3 mil 395 corresponden a 2022, 4 mil 597 a 2023 y 3 mil 694 en los primeros siete meses del año en curso. Esta estadística excluye los casos atendidos por hospitales privados, que no reportan sus registros.
Sólo el IGSS reporta 177 mil 282 atenciones por diferentes tipos de cáncer desde 2022 hasta mayo del año en curso. De estas atenciones, 61,567 corresponden a 2022; 69,604 a 2023; y 46,111 al 2024.
Al ser un registro de atención, el mismo no distingue entre nuevos casos y los que se vienen atendiendo de años anteriores.
Lo mismo ocurre con los datos del Instituto Nacional de Cancerología (Incan) que de acuerdo a la cartera de Salud atiende 23 mil 023 personas, sin hacer distinción de casos nuevos, para los que el ministerio destina Q60 millones anuales.
En el caso del IGSS el presupuesto para compra de medicamentos para pacientes con cáncer es de Q1,097 millones para 2024. El año pasado fue de Q 1,372 millones y en 2022 alcanzó los 959 millones.
A estos datos deben sumársele el Q1.6 millones destinados durante los ejercicios 2022, 2023 y 2024 para atender el área de enfermería de los servicios oncológicos; Q2.6 para el pago de médicos especialistas.
También Q513 mil para cubrir los salarios de secretarías y Q851 mil destinados a persona técnico.
Un amparo para conseguir la medicación
El año pasado, Mauricio Chaulón Vélez, giró nuevamente el tambor del revólver de la ruleta rusa de su vida y se preparó para jalar por segunda vez el gatillo.
Derivado de los tratamientos contra la leucemia, fue diagnosticado con melanoma, un tipo de cáncer de piel.
Esta vez, decidió que su tratamiento lo solicitaría vía Seguridad Social, pues su experiencia previa le hizo gastar mucho dinero. A partir de agosto de 2023 empezó a recibir la medicación adecuada.
Pero para lograrla tuvo que entrar a las entrañas de la burocracia y fue necesario solicitar un amparo ante un juzgado para que el IGSS le administrara el medicamento que necesita.
Se trata de Pembrolizumab, inmunoterapéutico utilizado en el tratamiento de varios tipos de cáncer, necesario para el suyo. Durante 2022, 23 personas recibieron esta medicación y en 2023 la cifra se elevó a 27.
Cada dosis (dos frascos de medicación) tiene un valor de Q88 mil y debe administrarse cada 21 días. Otra alternativa terapéutica viable es la administración de dos dosis (cuatro frascos) cada 42 días.
Como Mauricio hay otros pacientes que debieron presentar una acción judicial para poder contar con la medicación apropiada.
De hecho, de acuerdo con la Subgerencia de Planificación y Desarrollo del Seguro Social, en lo que va de 2024, 205 pacientes oncológicos se han amparado para recibir diferentes tratamientos y en 2023 fueron 163.
Esto suma 368 amparos judiciales en ambos años. Víctor Bonilla es uno de ellos.
Bonilla tiene 58 años de edad y hace dos años recibió la que él considera una de las peores noticias de su vida: Tiene cáncer pulmonar en estadio IV (fase avanzada).
Al momento de su diagnóstico supo que su patología no tenía ya esperanzas de curación. Sólo podría recibir medicación para prolongar un poco y mejorar su calidad de vida.
Recuerda que su diagnóstico lo hizo mediante una clínica privada. «Si lo hubiera hecho por el IGSS hubiera tardado meses».
Pero en noviembre de 2022, tras unas semanas de trámite, fue admitido como paciente de oncología. Tiene claro que su costosa medicación es posible porque cotiza en el Seguro Social.
La experiencia de Bonilla no está exenta de esperas, largas colas y trámites. Pero al igual que Chaulón guarda un sentimiento de agradecimiento con el IGSS.
«En el reino de los ciegos el tuerto es el rey», dice el refrán y Bonilla cree que la sobrepoblación de esta institución y su déficit presupuestario son razones para que la atención no sea del todo buena.
«Con una enfermedad como el cáncer, las personas que lo padecemos llevamos muchas dudas, muchas cosas para compartir y preguntar», se lamenta.
«Pero la sobrepoblación limita el tiempo para que los doctores atiendan lo que uno va viviendo».
Bonilla refiere que en cada cita únicamente le hacen un par de preguntas de rutina y tras cinco minutos se le extiende la receta para que pueda recoger su medicación.
Aferrarse a la vida
Pero a partir de su admisión en el IGSS, a Bonilla le empezaron a suministrar un medicamento genérico que no era el apropiado para su tipo de cáncer.
Él refiere que con esfuerzo económico acudió a una consulta privada. Ahí le confirmaron que el tratamiento no estaba dando resultados porque no era óptimo ni en composición ni en dosis.
Esto lo obligó también a ampararse ante un juzgado para que se le proporcionara Tagrisso, utilizado para determinados tumores pulmonares, como el que le afecta.
Ahora, hizo metástasis –diseminación de las células cancerígenas a otros órganos del cuerpo– en columna vertebral y esternón.
Desde que el IGSS le suministra Tagrisso la respuesta de su organismo a la terapia ha sido positiva y ha mejorado su calidad de vida.
Pero ¿por qué los pacientes deben buscar apoyo legal para optar a una medicación adecuada?
Los consultados refieren que el proceso requiere de la evaluación rigurosa de un especialista particular (hematólogo u oncólogo, según sea el caso) que estudia el caso y establece el medicamento específico para el padecimiento.
Dicho médico extiende un certificado y una receta en la cual justifica el cambio de terapia del medicamento que entrega el IGSS por el específico.
Posterior a ello, el paciente se auxilia de un abogado para presentar el amparo ante un juez que pueda ordenar la medicación vía el Seguro Social.
Sobre esto, la Subgerencia de Prestaciones en Salud del IGSS respondió mediante un oficio a Ocote:
«Los médicos especialistas del IGSS son personal altamente capacitado, con actualizaciones constantes y amplio conocimiento de las guías de tratamiento internacionales».
«En el caso de los medicamentos existe ya un análisis y solicitud de actualización del Listado Básico al que todos los médicos deben regirse en lo que se puede prescribir».
«Si un medicamento es sumamente necesario se procede a realizar una solicitud para su inclusión en el listado básico, ello basado en información de estudios actualizados y de alto nivel de recomendación».
Bonilla reitera que al ser tan grande la carga de pacientes en el IGSS y no se le examinara con acuciosidad, fue que acudió a lo privado cuando le diagnosticaron la metástasis y para tener el medicamento específico.
De hecho, confirma que en el IGSS lo atienden diferentes médicos. Algunos incluso llegan a conocer por primera vez su expediente cuando llega a consulta.
Al respecto, el IGSS da esta explicación a Ocote:
«El IGSS es la única Institución que está entrenando a médicos en Oncología Médica con reconocimiento de la Universidad de San Carlos de Guatemala».
«En lo que respecta al Servicio de Oncología de la Unidad de Consulta Externa de Enfermedades, cuenta con 8 oncólogos médicos y 2 residentes de Oncología, que atienden alrededor de 200 a 220 pacientes diarios».
«A pesar de la carga asistencial aumentada por diferentes causas, es el único que tiene a nivel de otras Instituciones esta cantidad de médicos al servicio de los derechohabientes».
«El paciente derechohabiente del IGSS previo a ser trasladado con el médico oncólogo, ya cuenta con una evaluación médica completa por Enfermedad Común desde la Unidad Periférica, por lo que el médico especialista se enfoca en realizar una evaluación clínica integral, con valoración radiológica y de laboratorio especializado, esto sin costo para los pacientes».
«Además, se tiene la posibilidad de discutir los casos complicados en una sesión de clínica de tumores que se realiza semanalmente para llegar a un consenso y dar el mejor tratamiento a los pacientes», según la respuesta oficial del IGSS.
Alerta por falta de medicamentos
«A mediados de mayo de este año llegamos a la cita de oncología y recibimos la noticia de que no había medicamento disponible. Es de lo más angustiante para un paciente oncológico», recuerda Chaulón Vélez.
«Dependemos de las medicinas y de los tratamientos para vivir, y duele más cuando los resultados han sido exitosos. Fue una angustia que inició a las 9 de la mañana del miércoles 15 de mayo y nos tuvo una semana con incertidumbre y penas».
«Nos sometieron a un desgaste físico, psicológico, emocional y espiritual. Todo porque hubo alguna complicación que, hasta la fecha, no se sabe si fue error, mala práctica o circunstancias burocráticas de los responsables de adquirir los medicamentos», refiere Chaulón.
Los afectados recurrieron a los responsables y funcionarios de distintos departamentos del IGSS.
Les dieron un número de teléfono al que llamaron y escribieron, pero la respuesta era la misma: «la medicación no estaba disponible».
Aunque el trato fue atento, la angustia de que pasaban los días y no resolvían la situación llevó a un grupo de pacientes a denunciarlo públicamente.
🦠 Mauricio Chaulón, de 48 años, es paciente del IGSS de la zona 9. Desde agosto de 2023 recibe inmunoterapias para tratar el cáncer de melanoma. Según cuenta, nunca había tenido problema con el tratamiento, hasta el 15 de mayo reciente. (🧵)
— Quorum (@QuorumGT) May 17, 2024
✍🏻 @jeanellydvg pic.twitter.com/2h4PZ70sY5
Mauricio Chaulón explica que nunca se tuvo la intención de descalificar al IGSS, pero que buscaban alertar a la opinión pública sobre lo que ocurría.
Ante la incertidumbre, Mauricio obtuvo en su trabajo un préstamo y compró una dosis del medicamento (dos frascos con un valor de Q88 mil).
Los médicos le alertaron que, cumplidos los 21 días para la siguiente dosis, no era recomendable postergar la medicación más allá de una semana.
Si esto ocurre, «el riesgo de que la terapia pierda efectividad es muy elevado», le advirtieron.
Chaulón recuerda que fueron días de mucha ansiedad e incertidumbre porque dinero para otra dosis ya no tenía.
Afortunadamente para él, poco antes de que se cumpliera el plazo le fue notificado que la medicación ya estaba disponible.
«La situación de los y las pacientes de oncología no puede seguir así. Estos medicamentos debieran ser prioridad y ningún error o factor burocrático debiese ser motivo para no tenerlos», reclama.
Al consultar al IGSS por los mecanismos de adquisición de estos medicamentos y por qué pueden atrasarse, la Subgerencia de Prestaciones en Salud, respondió:
«Los procesos de programación, adquisición y entrega de medicamentos se encuentran establecidos en la Normativa Institucional Vigente, así como en la Ley de Contrataciones del Estado».
«Todos los procesos se gestionan dentro de los plazos establecidos, sin embargo, existe incumplimiento por parte de los proveedores por situaciones ajenas a la responsabilidad del IGSS».
«No obstante, se realizan todas las gestiones que sean necesarias para la adquisición oportuna de medicamentos con la finalidad de no interrumpir los tratamientos médicos, poniendo a disposición de los pacientes las distintas alternativas terapéuticas que de acuerdo con su diagnóstico y estado de salud ameriten».
«Cabe mencionar que muchos de los medicamentos adquiridos por el IGSS para el tratamiento de pacientes con cáncer, son manufacturados fuera del país», finaliza la respuesta oficial.
¿Y si no tengo cobertura del IGSS?
En Guatemala, de 17.8 millones de habitantes, según las proyecciones para 2024 del Instituto Nacional de Estadísticas, sólo 1,641,661 cuentan con afiliación al Seguro Social.
Ante ello el Ministerio de Salud, mediante los hospitales nacionales, debe atender a los pacientes oncológicos sin cobertura del IGSS.
Una médica especialista en oncología que trabaja para la cartera de Salud, quien solicitó omitir su nombre, porque no tiene autorización para dar declaraciones, explica a Ocote que actualmente la entidad no cuenta con un presupuesto destinado para atender a los pacientes con cáncer.
Aunque esto fue ratificado por el propio Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS), Albertico Orrego, asesor de ese ministerio, asegura que tal situación ha cambiado recientemente.
«A partir de septiembre (2024) sale aprobada la ampliación presupuestaria de Q600 millones a favor del MSPAS para darle cumplimiento a la Ley de Atención Integral del Cáncer».
Dicha norma fue aprobada en marzo del año en curso y fue impulsada por Lucrecia Hernández Mack, exdiputada de Movimiento Semilla y quien falleció a causa de esa enfermedad.
Orrego explica que se trabaja en un plan de ejecución para implementar campañas masivas de promoción, concientización, para promover buenos hábitos de vida y con ello «prevenir esta enfermedad catastrófica».
Además, asegura que se equiparán los hospitales de referencia nacionales y regionales para mejorar la capacidad de diagnóstico y se realizarán esfuerzos para contar con un censo actualizado de pacientes con cáncer.
Indica Orrego que se busca desarrollar una investigación para establecer zonas de población más afectas, tipos de cáncer más frecuentes, entre otros datos para mejorar los mecanismos de prevención y seguimiento.
También «se comprarán medicamentos y equipamientos», para la atención pública.
Acerca de la Ley de Atención Integral del Cáncer
Dicha norma, aprobada mediante el Decreto 7-2024, recoge los principios de universalidad, cobertura, accesibilidad, gratuidad e igualdad, entre otros.
Crea la Dirección Nacional de Atención Integral del Cáncer, la cual deberá elaborar e implementar políticas, lineamientos, guías y protocolos para la atención integral de los pacientes.
También crea el Comité de Farmacoterapia contra el Cáncer que definirá un listado de medicamentos básicos, tecnologías de salud y acciones de política farmacéutica para atender a la población con estas patologías.
Entre las virtudes de la norma se encuentra la implementación de un programa de protección social que proteja a las personas de los efectos económicos de la enfermedad.
Se contemplan aspectos como: apoyo psicológico, económico, logística, alimentación y traslados, entre otros. Además, ordena contar con un programa de reinserción laboral a favor de las personas sobrevivientes.
En el actual contexto, se espera que con la norma se mejore la calidad de vida de las personas y los pacientes no vivan con la sensación de no tener opciones.
Respecto de la construcción de un hospital especializado para atender cáncer, que ordena la nueva ley, Orrego asegura que está en análisis porque esto implica una inversión multianual.
Según él, el coste de una infraestructura correctamente equipada asciende a Q1.25 millones por cama.
Asegura que con los Q600 millones asignados para este problema, el 30% irá a prevención y concientización y el otro 70% a compra de medicamentos y equipamiento.
La situación de los pacientes
Consultada Isabel Herbruger, presidenta de la Fundación Amigos Contra el Cáncer (Fundecan), institución sin ánimo de lucro que apoya a mujeres con cáncer de mama, constantemente reciben reportes de falta de medicamento.
Esto mantiene una permanente amenaza en la interrupción de los ciclos de tratamiento, situación que genera gran preocupación por el riesgo de interrumpir el proceso de cura.
A juicio de Herbruger, en este momento es necesario mejorar la inversión en infraestructura, ampliar el listado de medicamentos y mejorar la logística.
Cita como ejemplo que en hospitales nacionales los pacientes oncológicos estén a la par de personas con otras patologías.
Asegura que, si bien la aprobación de la ley es un buen paso, porque contempla todas las aristas del problema, habrá que construir (el hospital especializado) y será un tema a largo plazo, pero considera que «en el papel luce esperanzador».